Si l’impuissance des politiques avait besoin d’une preuve, elle est en train d’être donnée par la mobilisation de la société civile américaine sur la maladie de Charcot : 11 millions de dollars collectés en quelques jours.
C’est une maladie terrible puisqu’elle entraîne la paralysie généralisée tout en demeurant conscient avec le franchissement d’étapes dont les traitements permettent seulement de légèrement différer la paralysie à venir d’un nouveau membre.
Quand la maladie de Charcot est déclarée le malade sait :
– qu’il terminera entièrement paralysé,
– que c’est exclusivement une question de délais parce que même la plus belle bagarre est perdue par avance.
En France, le nombre des malades est déjà élevé. France Bleu Isère avait levé la 1ère la question sur l’une des Communes de l’agglo : St Ismier ayant un taux très élevé de cas. Question bien vite refermée puisque l’info dans l’agglo doit être vite refermée dès qu’elle s’éloigne « des animations par définition toutes plus belles et réussies les unes que les autres et ce d’années sur années sans le moindre échec bien sûr …«
Actuellement aux Etats-Unis des vedettes médiatiques ouvrent la bataille sur la base d’un jeu qui permet de collecter des dons. Même Kerry Washington, vedette de la série TV Scandal, a participé :
La maladie devient connue et en quelques semaines, elle va s’imposer comme
Denis Bonzy 